みなさん「医療ケア児」という言葉を聞いたことがありますか？
私たちの子どもは「医療ケア児」という言葉がまだあまり知られていない20年ほど前に生まれました
いろんな情報を知らないまま、試行錯誤で子育てし
そんな中で知り合い、互いに支え合いながらやってきました

 

私たちの経験が
今、子育て真っ只中のご家族や
それに携わって下さる医療・福祉スタッフの皆さまの
参考になれば…という思いで活動しています

 

すまいる会は気管切開児の家族の会です
大村の国立医療センター・長崎大学病院・佐世保医療センターで出会った母たちと作りました

 

退院後、小さな不安が次々と出てきたため、気管切開児の会がないかネットで調べてみたら、関西、関東にありました
何度か連絡をとって相談をしたのですが、やはり会える機会が少ないため、不安は解決しません
そこで病院で出会い、話をするようになった、母たちと「じゃあ私たちで会を作ろう！」と
平成15年1月に吸引器の名前スマイルといつもにこにこでをモットーにすまいる会という名称にしました

 

現在会員は20家族
病院で知りあい、声をかけたことで入会にいたってます
五島の方は絵本制作を新聞に載せていただいた事をきっかけに電話があり、入会された経過があります

 

 

すまいる会の活動は主に情報交換です
しかし情報交換をするのにどこでどうやったらいいか！と話し合いました

 

そんなときにみさかえの園にお世話になっていたメンバー-をきっかけに
みさかえの先生がコーディネーターとして参加してくれ
私たちが情報交換をしてる間は
言語聴覚士、理学療法士、保育士の方が子どもたちを見てくれていました